“世界血友病日”：相互支撑，共建家园

新闻中国采编网 中国新闻采编网 谋定研究中国智库网 经信研究 国研智库 国情讲坛 万赢信采编：为迎接4月17日全球第27个“世界血友病日”的到来，中国血友之家、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》和“有爱有未来”外企志愿行动等机构，联合发起中国2015年“世界血友病日”宣传月活动。中国邮政将同期发行“世界血友病日”首日封，这将是中国第一个以罕见病为主题的纪念邮封。

4月16日，#中国血友病十年#公益沙龙暨2015年“世界血友病日”发布会在北京举行。公益沙龙通过对话全国人大代表、公益倡导者、意见领袖、媒体及专家学者，多方共同探讨中国血友病过去十年，在政策推动与公众认知方面的发展，以及中国血友病的未来十年，对于社会救助与福利改善的期待。

中国血友病十年是中国罕见病群体十年的一个缩影，社会的发展，政策的转变和福利的改善，为这个十万分之一的群体搭建了基本的救助体系。在血友之家和社会各界的不断努力和推动下，血友病成为第一个医保全面覆盖的罕见病种类，这是公益理想推动政策进步的一个成功范例。

全国人大代表杨林花教授是山西医科大学血液病研究所副所长、博士生导师，她在全国两会上多次提交关于血友病的提案，是公共医疗政策的积极推动者。杨林花教授在公益沙龙上表示：今天，当我们回顾中国血友病十年，浓缩理想与现实的历程，有助于帮助更多公益组织，了解公益理想推动公共政策实现的可能，进一步拉近公众对于血友病和更多罕见病群体的认知。

作为“世界血友病日”宣传周的联合主办方，新浪微公益正式启动“世界血友病日”公益话题传播计划，将以公益专题、微访谈、#世界血友病日#话题等多种方式，开展血友病知识传播，呼吁全社会关注血友病，给更多罕见病患者和家庭以更多的帮助。

新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体，用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。 

中国血友之家会长关涛是血友病患者，他为“世界血友病日”带来了全国各地99个血友病患者的微愿望，并以“愿望树”作为血友病关爱行动的主题。在妇基会和儿慈会的支持下，血友之家已经开通了新浪、腾讯、支付宝和优酷的在线募捐平台，希望公众以在线捐助的方式，帮助血友病患者实现微愿望。在血友之家的倡导下，“愿望树”活动陆续得到一些爱心机构的关注，在诺和诺德（中国）制药有限公司，员工志愿者已经成功认领了10位患者的微愿望。 

中国妇女发展基金会代表朱光表示，血友病孩子们是折翼天使，在这个充满希望的春天，让我们替他们去实现足球梦、旅行梦、交友梦……让我们梦与梦相连，愿望与愿望携手；让我们爱心汇聚成海，助血友病孩子们鼓起希望的风帆起航！ 

中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日”系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见病，帮助更多的孩子。 

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口2.73人。 

作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 

为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起公众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。在这个大主题之下，中国“世界血友病日”宣传月将陆续开展形式多样的公益活动，包括慈善足球赛、公益沙龙、慈善义卖、慈善健走、公益募捐等，通过线下活动和线上传播，宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。

  优酷公益频道主编黄英男表示，此前，很多罕见病获得社会关注通常都是由病友推动实现的，4月16日起，优酷公益频道开始在线上为血友病患者进行募款，希望每个人都能身体力行地用行动来了解、关注、关爱这些血友病患者。 

北京电视台《生活面对面》主持人王倩表示，血友病是罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台《生活面对面》栏目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。 

作为#中国血友病十年#公益沙龙暨2015年“世界血友病日”发布会的重要内容，各方代表同步启动了中国邮政“世界血友病日”首日封、#世界血友病日“公益话题传播计划和“愿望树”公益募捐项目。

“世界血友病日”：相互支撑，共建家园